L'approche australienne de la dialyse célèbre la vie

Par Tom MuellerAoût. 25, 2023

En 1972, alors que le Congrès promettait la dialyse et la réadaptation pour tous les patients atteints d’insuffisance rénale en Amérique, l’Australie adoptait sa propre loi pour garantir une couverture universelle de dialyse. Depuis lors, l’Australie et l’Amérique ont parcouru des chemins très différents, en matière de dialyse et de soins de santé dans leur ensemble.

La plupart des néphrologues de premier plan dans le monde s'accordent sur le fait que la dialyse devrait idéalement être administrée en séances longues et fréquentes à de faibles taux d'ultrafiltration et être soigneusement adaptée à la physiologie de chaque patient. En revanche, les grandes sociétés de dialyse ont fréquemment recours à ce que John Agar, le néphrologue australien, appelle la « dialyse bazooka » : un traitement par courtes rafales à grande vitesse suivant un protocole unique. Les néphrologues qui commandent des traitements plus longs ou qui personnalisent les prescriptions de dialyse de leurs patients peuvent se heurter à des obstacles de la part de la direction de la clinique.

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La philosophie de traitement qu'Agar a suivie pendant des décennies, jusqu'à sa retraite en 2020, met l'accent sur la qualité de vie comme objectif principal d'une bonne dialyse et sur le traitement à domicile comme la meilleure option pour la plupart des patients. Il est pratiqué aujourd'hui dans des centres en Australie et en Nouvelle-Zélande. Le rêve de Leonard Stern, spécialiste en néphrologie presbytérienne de Colombie, d'une dialyse à domicile de haute qualité pour le grand public est déjà une réalité aux États-Unis.

De nombreux patients d'Agar subissent une dialyse à domicile, non pas parce qu'ils vivent dans la brousse – un pourcentage plus élevé d'Australiens que d'Américains vivent en ville – mais parce qu'ils ont développé l'indépendance et la confiance nécessaires pour se soigner. Agar, ses collègues néphrologues et son équipe d'infirmières forment les patients à se canuler eux-mêmes et à faire fonctionner leurs propres machines, selon le plan de traitement qui correspond le mieux à leur physiologie et à leur mode de vie. (Les infirmières et les techniciens sont toujours disponibles si les patients ont des ennuis.) Pour la plupart des patients d'Agar et leurs familles, la dialyse est moins une épreuve étrangère qu'un défi de la vie quotidienne. « Nos patients prennent leur santé en main », dit-il. « Nous ne permettons même pas à leurs partenaires de canuler. En fait, pour la plupart de nos patients qui dialysent à domicile, si quelqu'un s'approche de leur fistule, il le bat avec une batte de cricket. « Éloigne-toi de ma fistule ! Je suis le seul à m'en occuper. Les patients acquièrent un immense sentiment de responsabilité et d’accomplissement. Ils ne sont pas des victimes impuissantes dans ce processus. Ce sont eux qui commandent. »

Il me présente Dale Darcy, qui est son patient depuis 24 ans. "Dale est une vraie arme", dit Agar. « Il est parfois un peu méchant, même si j'ai tendance à l'encourager à repousser ses limites. Et Dale connaît les limites de mes limites ! »

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Sur Zoom avec Darcy dans sa maison d'une banlieue de Geelong, ses deux jeunes filles entrent et sortent du cadre, et sa femme, Michelle, s'arrête pour lui dire bonjour en sortant. Darcy travaille comme ingénieur et bricoleur dans un parc animalier qui fait partie du zoo royal de Melbourne. "J'aime caresser les rhinocéros, mais mon plus grand plaisir est de créer une porte qui puisse les retenir." Lorsqu'il a commencé la dialyse, Darcy avait l'habitude de charger son appareil de dialyse, un générateur et une tente dans le lit de son ute (Aussie pour le ramassage) et d'aller nager et tirer des cochons sur la rivière Murray pendant une semaine à la fois. Lorsqu'il avait besoin de dialyse, il enfonçait un clou dans un arbre et y accrochait les sacs de dialysat. Il a arrêté de camper sur le Murray depuis l'arrivée de ses enfants, mais il pratique toujours le jujitsu, en tant que ceinture marron. « J'ai une fistule au bras, donc je dois faire attention. Parfois, ils me mettent un brassard. Quand cela arrive, je dois simplement me retirer.

La connaissance qu'a Darcy de son corps et des signes avant-coureurs de sa maladie est frappante. « Lorsque j’ai un taux élevé de potassium, je vois ces étoiles bleues lorsque je ferme les yeux. Personne ne me croirait si je le leur disais, mais cela signifie simplement qu’ils n’ont pas fait d’étude médicale pour le prouver – je sais que c’est riche en potassium. Et je peux dire à ma fistule que je fais de l'hypertension, car elle est dure comme de la pierre. Si j'ai mis trop de liquide, j'ai des gonflements sous les yeux. Et quand je reçois les tremblements, je sais que j’ai une infection, et je vais directement à l’hôpital.